CHP Milletvekili Çetin Arık, evlilik öncesi yapılan tarama testlerine SMA taramasının da dahil edilmesi gerektiğini söyledi. Öte yandan uzun bir süredir SMA hastalığına karşı mücadele veren Elif bebek bugün yaşamını yitirdi.
Arık, SMA hastası bebekleri bulunan bir aileyle Meclis’te basın toplantısı düzenledi. Bir yaşındaki Belinay bebeğin hem anne hem babasının SMA taşıyıcısı olduğunu, bunu da Belinay’ın dünyaya gelmesinden sonra öğrendiklerini ifade eden Arık, evlilik öncesi yapılan tarama testlerinin 1930 yıllarına ait olduğunu, testlerin günümüz şartlarına göre güncellenmesi gerektiğini söyledi. Evlilik öncesi tüm çiftlere SMA tarama testi yapılmasının önemini vurgulayan Arık, şöyle devam etti: “Belinay için gen tedavisine istenen para 2 milyon 300 bin dolar. Sağlık Bakanlığı bu ücreti karşılamıyor. Her şeyden tasarruf olur ama sağlıkta tasarruf olmaz. Tarama masrafları bugün 40-60 lira arasında. 2019 yılında 550 bin çift evlenmiş. Bu çiftlerin tümünü tarasak 5 milyon dolar tutacak. Bugün SMA hastası iki çocuğun tedavisi için istenen paraya tüm evlenecek çiftleri taramış olurduk. Bu insanları bu çaresizliğe neden itiyorsunuz. Sağlık Bakanı çıkıp ‘Evlenecek çiftlerin tümü SMA testine tabi tutulacak’ dese artık hiçbir çocuk SMA hastası doğmayacak.”
Arık, Türkiye’de yılda 200 çocuğun SMA hastası olarak dünyaya geldiğini, ilaç lobilerinin SMA testini bilerek engellediğini ileri sürdü.
Küresel ilaç lobilerinin oyununa gelinmemesini ve SMA tarama testinin yapılmasını isteyen Arık, “Bu çocuğumuz iki yaşına geldiğinde ya da 13,5 kiloyu geçtiğinde gen tedavisini alamayacak. Allah rızası için devlet, tedavisi kaça mal olursa olsun bu çocuğumuzun tedavisini karşılasın. Bu çocuğumuz bir sembol. Devlet bu durumda bulunan 1300 çocuğumuzu da görsün.” diye konuştu.
SMA HASTASI ELİF BEBEK YAŞAMINI YİTİRDİ
Batman’da SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalığı ile mücadele eden 12 aylık Elif Eva Tehna, rahatsızlanması üzerine bu sabah saatlerinde özel bir hastaneye kaldırılarak tedavi altına alındı. Burada yapılan tüm müdahalelere rağmen kurtarılamadı. Elif bebek otopsi işlemlerinin ardından kent merkezinde bulunan Asri Mezarlığa defnedildi.
